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这种病的可怕之处除了它会慢慢将人石化以外，更可怕的是：
首先，患上这种疾病的人通常非常脆弱，像玻璃人一样，只要轻轻一碰，他们的关节就会像吹气球一样鼓起来，然后下一步就是长成新骨头。
其次，这种疾病不影响人的智力和认知能力，因此患者会清醒地认识自己的悲剧，并在悲剧的煎熬与痛苦中慢慢死亡。宾夕法尼亚大学的整形外科医师、进行性肌肉骨化症专家弗雷德里克·卡兰曾表示：“这是最残忍的疾病，它完全囚禁了患病的人。”“它剥夺了许多被我们视为理所当然的东西——穿衣、吃饭，甚至是咀嚼和上厕所。”
现年53岁的英国人罗伯特·金霍就是有名的“石人”，同时也成为英国进行性肌肉骨化症患者中最年老的幸存者。罗伯特·金霍住在英国诺森伯兰郡贝林哈姆地区，他的病症是全英45例同类病例中最严重的。金霍3岁时就被诊断患上了这种罕见的遗传性基因紊乱疾病，以当时的医疗条件，根本没有任何方法治疗这种疾病，因此医生预言年幼的金霍最多活不过6个月。然而金霍却奇迹般地活了50年。从20世纪80年代开始，金霍就选择站立，试图以一种优美的姿势将自己的躯体永久性地固定起来，成为一具永不倒下的活雕像。如今，他的颈部已经被逐渐定型不能再转动，膝盖也已被固定无法再抬起和移动，同时，双腿也成为两根坚硬的“石柱子”。除此以外，金霍的每一寸肌肉都变成了骨头，臀部关节和颚骨被骨化，胸腔的肋骨合并在一起，成为名副其实的“石头胸膛”。金霍的“梦想”正在慢慢实现，他一动不动地站立在一副架子里，静静地等待着自己成为石像的那一天来临。